Schnarchen und Schlafapnoe

Diagnose, Therapie und Behandlung

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Foren-Übersicht » Behandlungsbaustein: Apparative Verfahren » Beatmungstherapie (CPAP-Masken)

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 Betreff des Beitrags: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutzer
BeitragVerfasst: 10. Dez 2011, 18:14 
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Hallo ronflon,
liebe Schnorchlergemeinde

Vorerst besten Dank an Dich, ronflon, dass Du durch die Schließung des Threads „Resmed Elite S9“ dem unsäglichen Gedöns ein Ende bereitet hast! Ich will ja nicht bestreiten, dass die Nutzer eines Gerätes zur Linderung einer OSA sehr viele Fragen haben. Aufgrund der zunehmenden Nutzungsdauer durch die Betroffenen steigt sehr wahrscheinlich auch die Zahl der offenen Fragen. Dafür haben wir aber diverse Foren von Selbsthilfegruppen und, vor allem, unser geschätztes „schnarchen-schlafapnoe-forum“. Ich bin der Meinung, dass man sich heute besonders der Tatsache bewusst sein muss, dass es immer auch eine Frage der „Holschuld-Bringschuld“-Theorie ist, d.h. dass sich jeder selbst informieren muss. Quellen und die Möglichkeiten deren Erschließung haben wir mehr, als es sich jemals jemand hätte vorstellen können. Man weiss zwar, dass die Informationen da sind, aber wir müssen diese auch selbst beschaffen, eben die "Holschuld" beherzigen.

Die Grundlagen und die Möglichkeiten von Behandlungsmethoden einer OSA kommen meines Wissens aus den USA, Kanada, Australien. Dadurch ist es natürlich verständlich, dass sehr viele Publikationen, Forenbeiträge und Anleitungen in englischer Sprache abgefasst und somit nicht in Übersetzungen zugänglich sind. Dafür haben wir heute die Möglichkeit, uns über eine sehr große Anzahl von Übersetzungstools aus dem Internet zu bedienen! Es ist mir klar, dass diese elektronischen Übersetzungen aufwendig und vielfach ziemlich unklar sind. Das kann aber nicht die Begründung dafür sein, hilfeschreiend zu verkünden, dass „man“ der englischen Sprache nicht mächtig ist! (Ich kanns auch nur sehr fragmentarisch, weil ich vor annähernd 55 Jahren in der Schule gedacht habe, dass sowas sowieso nicht gebraucht wird, ebenso Spanisch, Französisch, Italienisch und … Arabisch! (Jaja, die Zeit wird kommen, in welcher gute Kenntnisse diese Sprache nicht ungelegen kommen! Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.) Eine gewisse Hartnäckigkeit bei den Recherchen und im Umgang mit Übersetzungstools ist eben leider unerlässlich.

Was ich meine: Nutzen wir doch alle die uns zur Verfügung stehenden Möglichkeiten, um unklare Sachverhalte zu erhellen, uns über nicht alltägliche Fragen zu informieren und uns aus dem unschätzbaren Angebot an Informationen das zu nehmen, was wir suchen! Klar, das ist zeitaufwendig, manchmal mühsam, aber das erhält uns auch frisch im Geist!

Was mich auch immer sehr wundert, ist die außerordentliche Vehemenz, mit der einige Forenmitglieder sich bemüßigt fühlen, anderen Forenmitgliedern die selbständige Veränderung von Einstellungen an ihrem Gerät auszureden. Da werden ja praktisch alle zur Verfügung stehenden medizinischen Heiligen angerufen, solch schändliches Tun zu unterlassen und Manipulationen an medizinischen Geräten nur und ausschließlich einem Doc, dem SL oder dem Anbieter zu überlassen. Solche Aussagen werden dann meist in roter Farbe und unterstrichen dargestellt. Die ewige Verdammnis und unsägliche Höllenqualen sind vorprogrammiert! Diese armen Seelen.

Mal ehrlich: Wenn wir wissen, dass man irgendwelche Einstellungen an irgendwelchen Geräten verändern kann, wollen wir das normalerweise auch ausprobieren. In dieser Hinsicht sind wir doch alle ein bisschen Gaga, oder etwa nicht? Wenn ein Mensch Stunden damit zugebracht hat, sein neues Handy seinen Wünschen entsprechend einzurichten, mit allem Drum und Dran versteht sich, entdeckt er den Menüpunkt: "Auf Werkseinstellungen zurücksetzen". In mindestens 8 von 10 Fällen wird er diesen Menüpunkt anwählen und die Frage: "Sind Sie sicher?" umgehend mit einem erwartungsvollen "Ja" bestätigen, um danach enttäuscht festzustellen, dass es wirklich funktioniert. Sie glauben das nicht? Ich habe viele Jahre im IT-Support gearbeitet, glauben Sie mir, diese 8 Anwender drücken wirklich Ja! Wir sind Zocker und Spieler. Da gibt es nichts zu beschönigen.

Nur mal so unter uns und streng vertraulich: Was kann denn geschehen, wenn ein dermaßen Unglücklicher diese eingestellten Werte verändert? Wann tritt denn der Tod ein, wenn einer seine Werte von 4/10 auf sagenhafte 5/12 erhöht. Oder ist gar lebenslängliches Siechtum infolge Überdrucks der Atemwege zu erwarten? Was wird denn wirklich geschehen?

Der betroffene „Sünder“ wird sehr wahrscheinlich eine unruhige, nicht erholsame Nacht erleben. Dies vielleicht für 2-4 Nächte und dann wird er den Druck freiwillig wieder auf den vorher definierten Wert zurückstellen, wetten? Dass dieser Druck vorher auf bestimmte Werte eingestellt wurde, hat ja einen Ursprung: das Fachwissen vom Doc, die Messwerte des SL oder die Anweisungen von Fachpersonen an den Anbieter. So einfach ist das. Sollte ich mich irren, hoffe ich auf entsprechende Belehrung von "Fachleuten". :?

Warum muss (vielfach in D) immer mit beschwörend-obrigkeitshörigen Androhungen und Mitteln versucht werden, andere Menschen von ihrem Tun abzuhalten? Wenn ich den Schilderungen von diversen Forenmitgliedern glaube, bedeutet jeder Patient mit zusätzlichen Fragen dem Doc, dem SL und dem Anbieter leidglich eine Störung seines gewohnten Tagesablaufes und bringt nix ein! Unter diesen Umständen würde ich es auch vorziehen, mit diesen Stellen möglichst wenig in Kontakt zu treten. Man möge mich korrigieren, wenn ich sooo falsch liegen sollte mit dieser Aussage. Jeder muss doch für sich abwägen können, was er wie und warum zu tun hat. Natürlich, wenn rennhamster in seinem Beitrag erwähnt, dass im SL zwei Tage benötigt wurden, um den richtigen Druck für ihn einzustellen, wäre es sehr unklug von ihm, diese Einstellungen durch Manipulationen am Gerät zu verändern. Ich bin überzeugt davon, dass er dies auch ohne erhobenen Zeigefinger unterlassen würde. Wir sollten uns wieder vermehrt im Klaren sein, dass unsere Umgebung sehr wohl im Stande ist, selber zu denken und folgerichtig zu entscheiden. Dass diese Aussage nicht immer stimmt, ist mir jedoch auch klar. Aber die freiwillige Entscheidung muss jedem Menschen möglich sein! Nur wenn wir einen daraus resultierenden Nachteil für den Entscheidenden erkennen und begründen können, sollten wir uns einmischen. Nur dann und absolut nur dann!

Bitte erlaubt mir noch eine weitere Bemerkung zum letzten Beitrag von ronflon:
Zitat: …oder zur Fragestellung "Ist es moralisch vertretbar, dass ich die Werte meines Gerätes selber verstelle?"…

Beim Lesen dieser Textpassage haben sich meine spärlichen Nackenhaare gesträubt! Ich gehe davon aus, dass es sich bei dieser Frage um eine Original-Frage handelt?! Mit Verlaub: Was hat denn der Begriff „moralisch“ mit den veränderten Einstellungen eines CPAP-Gerätes zu tun? Die Frage der Moral würde sich m.E. stellen, wenn ich die Werte der lebenserhaltenden Beatmungsmaschine meines Erbonkels verändern möchte. :? Wenn der Fragesteller sich des Begriffes bewusst ist und diesen in diesem Zusammenhang trotzdem verwendet, muss, besonders in der heiligen Zeit vor Weihnachten, großzügig darüber hinweggesehen werden. Anderenfalls sollte "man" sich halt über Begriffe, deren Sinn nicht ganz klar ist, vor der Verwendung einmal im Wiki schlau machen und nachsehen, was denn damit genau gemeint ist, oder?

(Was? Sie haben bis hierher gelesen?! Gratulation und Danke! :o )

In der Hoffnung, dass ich niemanden brüskiert oder beleidigt habe,

liebe Grüsse und angenehmes Wochenende

WaloFrance

_________________
Ich bin seit 06/2007 jede Nacht rüsseltechnisch mit einer
ResMed AutoSet Spirit II-S8 verbunden. Druck: 5.0/14.0
- Mirage Quattro Fullface, - Respironics ComfortGel Full,
kein Befeuchter. Schlauch: 2,70 m.
Mittlere tägliche Nutzung 8,00h (Stand 06/2011)


Zuletzt geändert von WaloFrance am 10. Dez 2011, 23:50, insgesamt 4-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 10. Dez 2011, 19:25 
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hi

:bindafür:

bester von mir als neuer bisher gelesener beitrag

RESPEKT

ralf

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Anamed ( Heinen + Löwenstein )
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der klempner von den shadocks


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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 10. Dez 2011, 19:40 
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Da stimme auch ich voll zu.
Wenn man ein APAP-Gerät hat, regelt dieses sowieso den erforderlichen Druck.

Hans

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APAP Therapie seit 07/2011
Gerät: ResMed S9 AutoSet
Druck: 7 / 12 mBar
LB : ResMed H5i mit Climateline
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davor Mirage Quattro FF (+)


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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 10. Dez 2011, 21:38 
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Amen, Halleluja...

da schließe ich mich doch meinen Vorrednern an.

LG
Luiti

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Gerät: ResMed AutoSet-Spirit II
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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 10. Dez 2011, 22:06 
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Beiträge: 272
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Hallo,

wenn man seine Internetseite https://totosmadblog.wordpress.com liest, dann dürfte alles einsichtig sein.
Ich finde seine Ausführungen informativ und zum Nachdenken.
Es ist schön, dass er zu uns gehört.
Vielleicht können wir von ihm noch mehr lesen?

_________________
MfG
Friedlschorsch

CPAP Somnia 2 mit C-Flex seit Mai 2010 Heinen + Löwenstein
Druck 7 mbar (C-Flex: 3)
mit beheizbarem Luftbefeuchter M-Serie seit Juli 2011
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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 10. Dez 2011, 23:25 
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Beiträge: 202
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Hallo WaloFrance,
super Beitrag - Danke. Du hast mir direkt aus dem Herzen gesprochen.
Übrigens ist es mit dem Ausprobieren (ich will nicht von Experimentieren sprechen) bei anderen Krankheiten heute schon ähnlich. Ich, z. B., habe Diabetes, der mit der "intensivierten Insulin-Therapie" behandelt wird. D. h. ich muss mich an die Behandlung selbst herantasten. Ich muss selbst berechnen (und z. T. auch nur einschätzen) wieviel Insulin ich zu welcher Zeit spritze (Essen, Bewegung, Sport usw. berücksichtigen). Das geht meistens gut, aber manchmal auch ein bischen daneben.
Mit meinem Schnorchel kann ich nicht immer am nächsten Morgen sagen, ob ich mich wirklich gut fühle, da eine Reihe anderer Krankheiten mein Wohlbefinden deutlich belastet.
Also lese ich 1 x im Monat meine Daten aus und schaue, ob alles i. O. ist. Ich würde auch im Bedarfsfall den Wert um 1 nach oben oder unten regulieren - wenn erforderlich. Davon stirbt man nicht - aber kann feststellen, ob man sich anders fühlt.
Eigeninitiative ist in meiner Gegend auch besonders gefragt, weil der Arzt, dem die 3 SL der Umgebung gehören, weder mein Gerät auslesen kann noch dieses will. Und um eine Einweisung in das SL zu erhalten, muss ich eine deutliche Änderung reklamieren.
Und zum 2. bin ich auch nicht übermäßig daran interessiert, weil ohne hinreichende Diagnose ich die Kosten für's SL selbst tragen muss - und das sind mal schlappe 500 Euronen.

In der Hoffnung, dass mit solchen Beiträgen und Erfahrungsberichten ohne gebetsmühlenartige Schwarzmalerei die Qualität des Forums noch mehr steigt, wünsche ich allen eine gemütlichen 3. Advent.

Liebe Grüße R.

_________________
MfG
hierich1

im Club seit 24.08.2011
ResMed S 9 AutoSet + H5i + beheizbarem Schlauchsystem ClimateLine
Druck 7 - 12 mbar, EPR 2
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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 11. Dez 2011, 10:00 
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Ich bitte darum, die Diskussion in diesem Thema sachlich und themenbezogen zu führen.

seraphin hat geschrieben:
Allen, die sich an die Bibel halten (10 Gebote und ähnliches), wünsche ich einen schönen Adventssonntag, der Rest, der sich nicht daran hält, sind Atheisten :santa:

Diese Aussage ist erstens sachlich falsch (es gibt durchaus noch andere Religionen als das Christentum) und hat zweitens mit dem Thema nichts zu tun.

Religiöse Diskussionen sind hier fehl am Platz - zur Erinnerung: das Thema lautet: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutzer

ronflon

P.S.: da es sich abzeichnet, dass hier (leider) erneut eher forumsinterne Diskussionen zum Thema werden, habe ich diesen Thread in den Bereich Off Topic verschoben.


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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 11. Dez 2011, 13:27 
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Hallo liebe Schnorchlergemeinde

genau sowas, wie es sich nun zugetragen hat, will und wollte ich eigentlich immer und überall vermeiden: ich wollte mit meinen Aussagen und Meinungen nie jemanden in einem Rundumschlag angreifen oder gar beleidigen. Natürlich gebe ich gerne zu, dass ich auch nicht immer ganz sicher vor zynischen und sarkastischen Bemerkungen Abstand halten kann. Aber ich bemühe mich stets, versöhnliche Töne zu finden und zu vermitteln. Um uns gegenseitig zu bekriegen, ist unsere Lebens-Zeit zu kurz und entschieden zu kostbar.

Gestern habe ich also, nichts Böses ahnend, einfach mal so im Forum rumgeschnüffelt und dabei bin ich auf den Hinweis (im Thread Resmed Elite S9) von ronflon gestossen, dass vielleicht jemand einen neuen Thread zum Thema eröffnen könnte. Ich habe diesen Hinweis aufgenommen, weil ich mich bereits einige Male über diverses geärgert habe und meinen Artikel mit dem Titel Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutzer gepostet (und anschliessend diverse Schreibfehler nachträglich korrigiert).

Dieser normale Vorgang ist auch vollkommen unproblematisch verlaufen, im Verlauf des Abends sind ich.ralf, Walker33, ZweiterVersuch, Friedelschorsch und dann, kurz vor Mitternacht, die erste Dame, hierich, in diese Männerrunde dazu gestossen. Mein Beitrag stiess bis zu diesem Zeitpunkt mindestens bei keinem Forenmitglied auf Ablehnung, im Gegenteil, ich denke so grauslich daneben habe ich mich nicht geäussert. Friedlschorsch hat sogar meinen rein privaten Blog in seinem Beitrag verlinkt. So weit, so gut, oder eben dann nicht. Dieser Link auf meinen Blog kam nicht gut an, hat eine(n) Teilnehmer(in) anscheinend grausam gestört. In was für kleinen, eingeschränkten und dadurch sichtbehinderten Welten diverse Leute leben müssen, schrecklich sowas, nein, eher traurig. Mein Mitgefühl ist ihnen gewiss.

Es kann der Frömmste nicht im Frieden leben, wenn es dem bösen Nachbarn nicht gefällt! Diese Weisheit nehme ich nun einfach mal für mich in Anspruch.

Das hätte eigentlich noch so weitergehen können, bis, ja bis dann am frühen Sonntag-Morgen eine FRAU (?!) (keine Dame) im Forum dazu gestossen ist, welche es nach der Konsumation meines privaten Blogs (absolut freiwillig, notabene!) für angebracht hielt, mich und damit auch viele andere, „hintenrum“ als Atheisten von ihren guten Adventswünschen strikte auszuschliessen. Wenn sie wenigsten Agnostiker geschrieben und mich direkt angesprochen hätte! Ich denke, noch sicherer kann man sich mit einer derart verfehlten Aussage in einem Beitrag kaum ins Abseits stellen, als diese Frau (?!) es geschafft hat! Ja, ich war etwas irritiert, weil mein Blog mit dem Forum nicht im geringsten was zu tun hat. Nun, ich habe in meinem Leben schon so viel Gutes und Schlechtes erlebt, man wird „dickhäutiger“,

"Was kümmert es den Mond, wenn ihn der Hund anbellt“.

Ja so habe ich gedacht, sehr böse was?

Eigentlich hätte ich nun alles so sein lassen können, da habe ich gesehen, dass ronflon mal vorsorglich meinen Thread verschoben hat. Ich denke mal, dass er seine Pappenheimer und diese Pappenheimerin kennt, sehr gut kennt! Ich gestehe, nun war ich etwas angestachelt und habe mir einige Gedanken gemacht, bin dann aber sehr schnell darauf gekommen, dass grosse Denker in früheren Jahrhunderten unzählige grandiose Gedanken für uns bereits „vorgedacht“ haben:

Ich wurde über die religiöse Schiene eigentlich angegriffen (mir höchst zuwider!) und denke, mir sei als Antwort darauf ein Zitat aus den, ebenfalls religiösen, Sprüchen zugebilligt:

Es ist besser zu wohnen im winckel auff dem Dache,
denn bey einem zenckischen Weibe in einem Hause beysammen.
(Sprüche 21.19) (Sprüche 25.24) Luther-Übersetzung 1545



Ja, ich behaupte nun mal so beiläufig, dass es sich bei dieser Frau (?!) sehr wahrscheinlich um ein solch zänkisches Weib handelt. Den Beweis, dass diese Behauptung nicht stimmt, muss sie mir NICHT erbringen, ich verzichte gerne darauf. Warum ich auf diese Feststellung komme? Nehmen Sie sich die Zeit und verfolgen Sie einige ihrer Beiträge.

Ich erlaube mir, hier auch noch den grossen Georg Christoph Lichtenberg (1742-1799) in z.T. etwas abgeänderter Form zu zitieren:

"Er (Sie) kann die Tinte nicht halten, und wenn es ihm (sie) ankommt, so besudelt er (sie) sich gemeiniglich am meisten. Aphorismen

und weiter

"Die meisten Glaubens-Lehrer verteidigen ihre Sätze, nicht weil sie von der Wahrheit derselben überzeugt sind, sondern weil sie die Wahrheit derselben einmal behauptet haben."

Nun denn, das Leben geht weiter, übermorgen denkt niemand mehr an diese „hochchristlichen und gefühlvollen“ Äußerungen dieser Einzelperson. Mal sehen, was die Zeit bringt.

Beste Grüsse an alle, welche einfach nur Mensch sind und alles dazu beitragen, Mensch zu bleiben, egal wie verschieden sie zu anderen Menschen sind!


WaloFrance


PS 1:
Ich bitte den Moderator darum, meinen Beitrag umgehend zu löschen, sollte sich, ausser dieser Frau (?!), jemand daran stoßen und für zu ungebührlich halten!

PS 2:
Message an die Frau (?!), ebenfalls von Lichtenberg (nach der Lektüre einiger ihrer Beiträge):

"Die Superklugheit ist eine der verächtlichsten Unklugheiten" – Aphorismen

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Ich bin seit 06/2007 jede Nacht rüsseltechnisch mit einer
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Zuletzt geändert von WaloFrance am 11. Dez 2011, 15:25, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 11. Dez 2011, 15:11 
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Hallo WaloFrance,

ich bin auch in anderen Foren unterwegs.
Mich hat bei WaloFrance stark beindruckt, dass er einen langen Beitrag bringt, er dass Thema Änderungen der Einstellungen behandelt und gut formuliert ist.
Ich muss Marcumar nehmen und teste die Blutgerinnung selbst. Deshalb muss ich die Dosierung selbst bestimmen. Ist die Dosis zu hoch, bekomme ich innere Blutungen, ist sie niedrig, drohen Blutgerinsel. Hier geht es um Leben und Tod.
Deshalb bin ich der Meinung, dass einige Benutzer von CPAP- Geräten sowohl in der Lage sein dürften, den Druckeinstellungen zu ändern. Für andere ist es wieder gut, dass sie die Einstellungen nicht ändern können.
Es wäre schön, wenn der Arzt einigen Patienten zubilligt, die Einstellungen zu ändern. Vor allem deshalb, weil im Schlaflabor andere Bedingungen als zuhause herrschen.

Ich hoffe, dass ich weitere Beiträge von WaloFrance lesen kann.

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Friedlschorsch

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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 11. Dez 2011, 16:16 
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Hier mein Beitrag zum Thema, der langjährigen Nutzern des Forums aber schon bekannt sein dürfte: ich denke auch, dass der Nutzer eines CPAP-Gerätes erstens alle lieferbaren Daten auslesen können sollte (daher auch mein Interesse und Engagement in Sachen Software) und zweitens auch die Möglichkeit haben sollte, die Einstellungen des Geräts selber zu verändern.

Schliesslich ist es der Nutzer, der mit diesem Apparat zurechtkommen muss, und bei manchen Geräten ist von vornherein sogar schon eine Komfortfunktion wie die Höhe der Ausatemerleichterung blockiert! Diese Einstellung kann aber für die achsowichtige Compliance entscheidend sein. Ob man nun an seinem Druck rumspielen will oder nicht, muss letztlich jeder für sich entscheiden - und ggfalls dann auch das Risiko tragen, zum Beispiel nicht mehr zu seinen ursprünglichen Einstellungen zurückzufinden.

Es sollte (und da teile ich WaloFrances Einstellung) aber nicht grundsätzlich und ex-cathedra tabu sein, die Einstellungen selbst zu verändern. Ich musste einmal im fernen Afrika, wo kein Schlaflabor in 1.000 km Umkreis vorhanden war, meinen Druck anpassen, weil ich statt einer Nasen- eine Fullface Maske zu nutzen begann. Da war ich dann schon froh, dass ich rausbekommen hatte, wie das mit dem damaligen Gerät überhaupt zu bewerkstelligen war.

Warum dies in Deutschland (oder sagen wir Europa) überhaupt so restriktiv gehandhabt wird, ist mir ein echtes Rätsel. Vielleicht hat es damit zu tun, dass die Schlaftherapie oft entweder im geriatrischen oder aber dem neurologischen Sektor angesiedelt ist (habe ich jetzt auch schon physisch in mehreren Krankenhäusern so gesehen - was einem ja so richtig Lust macht, durch die Psychatrie zum Schlaflabor zu latschen) --- und in dem Sektor haben Patienten ja traditionell nicht viel zu melden. Also gewissermassen ein Generationskonflikt - internet generation meets CPAP therapy (man vergebe mir die paar englischen Worte).

Trotzdem kann ich in gewisser Weise auch die Leute verstehen, die zur Vorsicht mahnen, den Druck zu verändern, oder ganz davon abraten. Insbesondre Anfänger, die ohnehin noch viel mit ihrer Ausrüstung zu kämpfen haben, sollten sich besser auf die Auswahl der Maske bzw deren Sitz konzentrieren, bis sie das einigermassen im Griff haben, bevor sie anfangen, ihren Druck zu verändern. Und auch einige mehr oder weniger hypochondrisch veranlagten Schnorchler erhalten mit der Möglichkeit der Druckvariation ein schier endloses Spielfeld der Befürchtungen, was sicherlich einige Doktoren dann zu Totalverboten in Sachen Druckänderung durch den Patienten motiviert - einfach nur, um Ruhe zu haben.

Von daher denke ich, dass diese Diskussion hier wichtig ist und auch geführt werden muss. Allerdings hoffentlich künftig in etwas konzilianteren Tönen, und ohne religiöse oder geschlechtsspezifische Referenzen - damit hat das Thema nämlich nun wirklich nichts zu tun. Und mit Moral natürlich auch nicht - das hatte ich in dem andern Thread ironisch gemeint, und es tut mir leid, wenn das nicht so rübergekommen ist :mrgreen:

ronflon

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Lüfter: Resmed S8 Autoset II mit Befeuchter, CPAP 12 und EPR 2
Maske: Resmed Mirage Activa (ersatzweise: Mirage Quattro - M)
(ehedem: GoodKnight 420S ohne Befeuchter)

Meine Perlen im Perlentaucher-Thread


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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 11. Dez 2011, 17:58 
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Liebe beteiligte Schnorchler in diesem Thread

Bereits meine Grossmutter hat immer gesagt, dass man ... "besser eine Nacht darüber schlafen" sollte! Wie richtig diese Weisheit auch heute noch ist, habe ich soeben erlebt. Ja sicher, bevor ich heute morgen den Beitrag von Sera beantwortet habe, hätte ich noch eine Nacht darüber schlafen sollen. Ich habe mich zwar bemüht, nicht allzu giftig zu sein, ein bisschen giftig ist er aber dann trotzdem geworden. :evil:

Ich gebe es zu, dass ich mich relativ stark über die letzten Zeilen im Beitrag von Sera geärgert habe. Diese Verärgerung war denn auch der Auslöser, mich so zu äussern. Ich könnte ja nun meinen etwas sehr erhöhten Blutdruck ins Feld führen, warum ich mich zu dieser Art eines Beitrages habe hinreissen lassen. Aber das wäre gelogen, der Blutdruck ist absolut schuldlos. :lol: Ich habe das bewusst gemacht und dazu stehe ich natürlich auch.

Im Hinblick darauf, dass wir ja eigentlich umgeben sind von Zank und Unfrieden, sollten wir uns dazu entschliessen, diesen Thread schliessen zu lassen und uns wieder voll und ganz gemeinsamen Themen widmen, welche alle betreffen und interessieren. Anderen möglicherweise eine Hilfestellung anzubieten ist sinnvoller, als Grabenkämpfe auszutragen, oder?

Reicht mir Sera die Hand zur Versöhnung, mir, dem (scheinbaren) Agnostiker? :razz:

Ich würde mich sehr darüber freuen.

Liebe Grüsse und einen angenehmen Wochenstart

WaloFrance

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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 13. Dez 2011, 10:50 
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Eigendlich ist es doch schade das wir überhaupt über das Thema " Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutzer " schreiben müssen. Das bedeutet doch das die/der Eine oder Andere mit seinem Therapieerfolg nicht zufrieden ist. Ich glaube nicht das unter uns Schnorchler sind, die aus Jux und Tollerei mal eben so an den Knöpkes drehen um morgens früh mehr oder weniger Blähungen zu haben.

Meiner Meinung nach liegt es an der Inkompetenz von so manchem Klinikpersonal und ebenso am Gesundheitssystem das die Kliniken indirekt dazu zwingt, notwendige Serviceleistungen zu unterlassen. Dazu gehört auch das für die nächtliche Betreuung im SL " preiswertes Personal " eingesetzt wird. Des weiteren sollte mal ein Standart eingeführt werden der festlegt, welche Untersuchungen durchgeführt werden müssen. Die Unterschiede sind momentan enorm - dazu könnte ich einen extra Thread schreiben.

Im meinem SL Nummer 3 hatte ich mal eine Ärztin die hat das alles auch nicht so eng gesehen. Sie meinte : Wenn jemand so fit ist, sich die Einstellungen für das Arztmenue aus dem Internet zu besorgen und dann auch noch ohne die Software nur mit den Einstellmöglichkeiten am Gerät, Werte zu verändern, der hat auch soviel Ahnung das er weis " was er tut". So, die Ärztin - das andere Personal , das Gegenteil. Als ich nach der Triggerung fragte, bekam ich nur zur Antwort : Für den Druck sind wir zuständig und für die Triggerung der Versorger. Welcher Versorger hat den die Zeit und Lust, sich abends ans Bettchen zu setzen und die Triggerung / Flexmodus/ Ausatemerleichterung ect. einzustellen. Da ist es doch kein Wunder wenn man selbst an die Einstellungen / Feinjustierung geht.


Weihnachtliche Grüße
Bernibärchen

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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 13. Dez 2011, 12:48 
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Hallo Bernibärchen, hallo phälzer Bub!

hoffe doch, dass ich "phälzer" richtig und phonetisch einwandfrei hingekriegt habe! (bin doch so ein Fan von Heinz Becker, Dudenhöffer allgemein und so:-) :razz:

Du hast eine liebenswürdig erfrischende Schreibweise, das gefällt mir sehr und veranlasst auch dazu, Dir eine Antwort auf Deinen Beitrag zu geben. Natürlich, das meine ich ja auch immer wieder, es wird kaum Schnorchler geben, die mal so aus Jux und Tollerei an den, wie sagst Du, "Knöpkes" drehen! Das sind doch grösstenteils Menschen, die denken und ihre Handlungen einschätzen können. Wird denn immer noch vermutet, dass es sich bei Apnoeikern (kann man das so sagen?) samt und sonders um voll debile Geschöpfe handelt? Nein, es gibt doch sehr viele jüngere, welche das "voll im Griff" haben. Das alles hat doch irgendwie mit der Mündigkeit des Patienten zu tun! Den älteren und vielleicht nicht mehr so sicheren Menschen, welche sich mit diesen technischen Dingen nicht so gut auskennen, ist es doch wohl, wenn ihnen durch den Doc, ihr SL oder den Anbieter ihr Gerät auf die bestmöglichen Arten eingestellt und dadurch geholfen wird.

In meinem Arzt/Versorgerbereich kann ich jetzt eigentlich nicht von Inkompetenz sprechen. Ja, giftige Betreuerinnen gibt es! Da ist es jeweils angebracht, darauf hinzuweisen, dass meine Krankenkasse und ich selber, mit meinen (nicht zu kleinen) Spenden an die Institution, (es sind subventionierte Stiftungen) ihren Job bezahle.
Das wirkt immer und glättet alle Wogen! Plötzlich werden diese Mädels lammfromm und sehen eigentlich ein, dass der Patient auch einmal Recht haben könnte. Das ist ja Toleranz: Die Einsicht, dass der Andere auch Recht habe könnte.
In einem SL war ich nie, diese enormen Kosten konnten durch ein portables Aufzeichnungsgerät während 4 Tagen vermieden werden. Ich denke, dass auch die Aufzeichnungen von sehr viel besserer Qualität waren, als das je ein SL in einer Nacht hätte erreichen können.

Dass man ab und zu eben selbst zu einer versuchsweise veränderten Einstellung gelangen können müsste, bin ich auch immer dafür, dass der Patient, der das möchte, seine Daten auslesen kann. Nur der Patient kann nachvollziehen, was ihn in der vergangenen Nacht veranlasst hat, mehrmals die Maske ev. auszuziehen, neu zu positionieren usw. usw. Ich weiss, wenn ich wegen ausserordentlichen Leckagen erwache und das will ich ev. am nächsten Tag auch nachvollziehen können. Warum ist der Hersteller dagegen, dass ich das möchte? Muss ich denn 28 km fahren, um mir meine Karte auslesen zu lassen?
Nun, es werden immer Fragen offen bleiben, viele davon werden im Forum immer und immer wieder behandelt. In der Hoffnung, dass wir der Wahrheit, was das auch immer ist, näher kommen werden, grüsse ich Dich, Bernibärchen

WaloFrance

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Ich bin seit 06/2007 jede Nacht rüsseltechnisch mit einer
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kein Befeuchter. Schlauch: 2,70 m.
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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 13. Dez 2011, 18:24 
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Hallo WaloFrance

Jo geh fort.....odda wie de Heinz sacht man muss immer sein Level kenne. Also auch d Beckers Heinz wollte sein Level am Cpap kennen...oder wars doch das Bier???

Liebe Grüße
S Hilde, S Stefan un Bernibärchen ( De Dummschwätzer :D )

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 Betreff des Beitrags: Re: Einstellungsänderungen an CPAP-Geräten durch den Benutze
BeitragVerfasst: 17. Dez 2011, 14:35 
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Hallo zusammen,

das Thema scheint einige Gemüter erheblich zu erhitzen.

Grundsätzlich gibt es dazu zwei komplett gegensätzliche mögliche Positionen:

1. Der Patient darf an seinem Gerät gar nichts ändern, ausser die Dinge, die für ihn vorgesehen sind, also die Rampenzeit und die Befeuchtereinstellung. Alle Änderungen werden vom Arzt festgelegt.

2. Der Patient kann eigenverantwortlich alle Einstellungen ändern, schliesslich ist er erwachsen und mündig.

Ich halte es so: Zunächst einmal stellen meine Leute nachts im Schlaflabor durch ziemlich viel Rumprobieren so ein, wie es am Sinnvollsten ist. Ich schau mir das morgens an und entscheide beim Gespräch mit dem Patienten über die endgültige Einstellung.Er selbst bekommt ja von seinen Apnoen nichts mit, weiss nicht, wie Sauerstoff, Herz, Blutdruck, Schlaf usw. auf die verschiedenen Einstellungen reagieren. Er kann nur beurteilen, wie sich das Ganze subjektiv anfühlt. Deswegen halte ich es zunächst für sinnvoll, dass ich die Einstellung des Gerätes vorgebe und meinen Patienten erst mal nicht dazu ermutige, die mühsam gefundene Einstellung einfach Pi mal Daumen zu verändern.

Allerdings zeigt sich oft erst im weiteren Verlauf, ob die gefundene Geräteeinstellung auch wirklich die beste ist. Es kann sein, dass dem Patienten der Widerstand beim Ausatmen zu hoch ist, dass die Maske undicht wird, die Nasenschleimhaut Probleme macht usw. Jeder hier kennt ja die diversen Probleme.

Deswegen muss man oft die im Schlaflabor ausgetüftelte Einstellung ändern. Ich mache das zum Beispiel anlässlich der nächsten Besprechung in meiner Praxis und entscheide anhand der Schilderung meines Patienten und der aus dem Gerät ausgelesenen Daten.

Nun gibt es Patienten, die können und wollen gar nichts an ihrem Gerät verstellen. Wenn man fragt, ob sie denn schon mal die Befeuchtertemperatur erhöht habe, wenn die Nase Probleme bereitet, schlagen sie entsetzt die Hände über dem Kopf zusammen und sagen "Um Gottes willen, Herr Doktor, da hätte ich ja viel zu viel Angst etwas zu verstellen". So einem Patienten würde ich die Entscheidung über die Gerätekonfiguration nicht zumuten und zutrauen. Das Argument der „Mündigkeit“ greift in so einem Fall nicht. Wenn ich beispielsweise einer achtzigjährigen Bäuerin mit dem technischen Verständnis meines zehnmonatigen Enkels die Druckeinstellung ihres Beatmungsgerätes überließe, würde ich mich wegen Verletzung meiner ärztlichen Sorgfaltspflicht strafbar machen.

Es gibt aber auch Menschen, die sich mit der Materie intensiv beschäftigen und verstehen, was das Prinzip der Behandlung ist. Wenn ich den Eindruck habe einen verständigen und verantwortungsbewussten Patienten vor mir zu haben, der begreift, was welche Einstellungsänderung bewirkt und welche Vor- und Nachteile damit verbunden sind, dann erkläre ich ihm schon mal, wie er in das klinische Menü kommt, um Änderungen vorzunehmen. Genauso macht das unser Personal im Schlaflabor.

Was ich gar nicht nachvollziehen kann ist, warum ein Patient seine aus dem Gerät ausgelesenen Daten nicht sehen soll. Das schadet niemandem und kann die Bereitschaft zur konsequenten Behandlung – oder auf Medizinchinesisch die Compliance - erheblich verbessern. Natürlich gibt es Menschen, die sich damit verrückt machen und zwanghaft jede kleinste zahlenmässige Auffälligkeit zur Tragödie machen. Da bin ich auch eher mal zurückhaltend mit einem – in diesem Fall – Zuviel an Information. Aber man kann ja zum Äussersten schreiten und etwas sehr Gewagtes tun: Mit seinem Patienten sprechen und versuchen ihm die Zusammenhänge zu erklären ;-)

Es gibt also, wie fast immer im Leben, zwei Seiten der Medaille. Als Arzt muss ich von Fall zu Fall entscheiden wieviel Freiheit ich meinem jeweiligen Patienten gewähren kann.

Grüsse

_________________
Dr. Wolfgang Randelshofer
SCHLAFLABOR BREISGAU
und
Praxis für Pneumologie und Schlafmedizin
Bad Krozingen
www.schlaflabor-breisgau.de
www.schlaf-test.de
www.dr-randelshofer.de
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