Schnarchen und Schlafapnoe

Hallo,

der Titel sagt eigentlich schon alles. Seht ihr ernsthafte Gründe, warum ich als Patient die Gerätedaten (Aussetzer, Druck usw). nicht selbst lesen und ggf. auch regeln darf?

Wer, wenn nicht der mündige Patient selbst, sollte besser (ggf. mit etwas Einweisung) die eigene Therapie überwachen und optimieren können? Einem guten Arzt wird es nicht egal sein, wie ich schlafe, aber ich bin mir sicher, dass ich selbst ein noch größeres Interesse daran habe und dementsprechend auch mit mehr Zeit und Geduld Optimierungen an meiner eigenen Therapie machen kann. Dazu bieten moderne Geräte gute Möglichkeiten, aber die Patienten kommen nur auf halb dubiosen Wegen an ihre eigenen Daten.

Da frage ich mich schon ein wenig, wo wir leben...

Freue mich über konstruktive Kritiki

Viele Grüße
Joyce

Hallo Joyce,

ich bin Deiner Meinung, dass der Patient selbst mehr über seinen Theraphieverlauf durch Auslesen der Therphiedaten erfahren sollte. Bei der Frage zum Verstellen der Geräteeinstellungen bin ich etwas vorsichtig, da ein Patient in der Regel nicht über die Erfahrung und Ausbildung wie ein Arzt verfügt. Es könnte auch vieles falsch eingestellt werden. Daher wäre eine Möglichkeit, die ausgewertete Daten zusammen mit einem Schlafmediziner auszuwerten.

Meine Krankenkasse zahlt keine regelmäßigen Schlaflaboruntersuchungen mehr. Ich frage mich nur, wer dann meinen Theraphieverlauf beurteilen soll. Hier ist wohl etwas faul im System. Aus diesem Grund habe ich mittlerweile auch Zugang zum "verbotenen" Menü und zur "verbotenen" Software.

Schöne Grüße

CPAPO

Ich denke dass wir eine kleine Minderheit unter den CPAP-Benutzern darstellen, die sich informiert und für Werte interessiert. Die Mehrzahl der Anwender in Deutschland ist ja auch schon älter.

Bei mir war man im Schlaflabor immer wieder total überrascht, dass sich jemand mit den Geräten und Masken beschäftigt hat, und dementsprechend genaue Vorstellungen hat. Die Masse nutzt das verschriebene Gerät einfach.

In den USA siehts etwas anders aus, da die CPAP-Benutzer im Schnitt jünger sind - und man sich vielleicht auch eher interessiert für was man Geld ausgibt als wenn mans gestellt bekommt.

CPAPO: Schlaflaboruntersuchungen gibts hier auch nimmer, dafür 2x im Jahr ein Homescreening, da reicht ne Überweisung vom Hausarzt.

Grüße

Fabian

Das mit den Daten ist so ne Sache,
Hand aufs Herz, wer hier im Forum ist in der Lage die angezeigten Daten richtig und sinnvoll zu deuten? Meine Berufserfahrung zeigt, dass die Fachärzte von den Herstellern intensiv geschult sein müssen um alles zu kennen. Wer ist das schon auf alle Modelle??
Die Interpretation einzelner Daten wird hier im Forum ja schon betrieben, und das überwiegend falsch und aus den Zusammenhang gerissen.

Also bin ich der Meinung: der AHI und die Druckeinstellungen reichen für die technisch interessierten Nutzer voll aus um beim nächsten SL nachzuhaken.

Also ich bin da nicht ganz der Meinung.

Mit einwenig technischem Verständnis sollte man die Werte schon deuten können. Es sollte sich halt jedem Bewust sein, dass man nicht ein Experte ist und somit würde ich auch keinem Empfehlen seine Therapiedaten durch Verwendung versteckter Menüs selber zu ändern.
Aber um herrauszufinden und ggf,. selber zu verstehen, was da so passiert, möchte ich doch eine Möglichkeit der Dateneinsicht haben.
Man kann, wenn man Probleme vermutet, immer noch den Arzt fragen. Bei mir ist es z.B so, dass ich sehr unterschiedliche Werte beim P90 habe, die sich über den gesamten möglichen Bereich bewegen.
Es wäre schön, die Druckverläufe über die Nacht zu sehen, wie diese Differenzen entstehen.
P90 ist, zumindest wie ich es gelesen habe, der Druck, der 90% der Nacht erforderlich war.
Wenn man jetzt 9% auf dem Rücken schläft und dabei 10mbar braucht und den Rest auf der Seite mit 4mbar auskommt, dann ist der P90 4mbar. Liegt man 90% uaf dem Rücken, wir der P90 dann 10mbar.
Bitte korrigieren, falls ich da etwas falsch betrachtet habe.
Was ist jetzt, wenn man 11% auf dem Rücken schläft. Statistisch wären dann 89% 4mbar erforderlich gewesen, 11% 10mbar. Wird das dann gemittelt, sind es kaum über 4mbar zu 90% der Zeit. Wird es aber absolut berechnet, sind es P90=10mbar.

Ein Blick in die Daten, würde mir eindeutig sagen, wie die Werte zustande kommen.

Der Schnorchelheini

Sooooo viel technisches Verständnis braucht man doch gar nicht, um zu sehen wie man geschlafen hat.
Beim Auslesen des S8 wird genau angezeigt zu welcher Zeit ich einen Aussetzer hatte, und wie lange dieser gedauert hat.
Es ist eigentlich eine sehr übersichtliche Angelegenheit. Minutiös aufgezeichnet

LG Roland

Hallöle

Hier ein link zu einer Pdf Datei für alle die sich ein bischen einlesen wollen

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?i ... 496996.pdf

Grob gesagt geht es über die Unterschiede zwischen CPAP und den verschiedenen Flexstufen.

Bernibärchen

Hallo

Der Artikel ist ja eine halbe Doktorarbeit, aber informativ

Hallo zusammen,

bin noch recht neu hier, und auch erst sehr frischer "Rüsselsauger"...
Also ich denke, es ist nie verkehrt, informiert zu sein.
Nur sollte man sich trotzdem dabei im Klaren sein, dass man eben kein Facharzt ist.
Die fachliche Auswertung sollte man eben dem Fachmann / Frau überlassen. Weils klüger ist...
Trotzdem hab ich mich auch schon auf die Suche gemacht, und eine Softwarelösung für das Auslesen der Daten aufgetrieben.
Für mich ist es eben interessant zu sehen, wie ich geschlafen habe. (und da ich mich noch immer an den Rüssel gewöhnen muss, interessiert mich natürlich auch, wie lange ich zum Einschlafen gebraucht habe, und wie lange ich dann die jeweilige Nacht "durchgehalten" habe)
Da kommt eben immer wieder die "berufliche" Neugier durch bei mir, da ich in einem technischen Beruf arbeite und Neugier und Informationsbeschaffung zum Teil die Basis für meinen Job bilden.

Außerdem bin ich der Meinung, dass man auch von Seiten der Ärzte / Mediziner ein bisschen auf die Patienten zugehen sollte. Wenn man dem ohnehin schon geplagten Patienten ein bisschen Einblick in das gibt, was dieser Nacht für Nacht durchmacht, dann ist das auch beruhigender.
Mein letzter Besuch zur Nachkontrolle der ersten Tage verlief etwas anders: da sagte mir der behandelnde Arzt nur, dass er gesehen habe, dass ich es ja wenigstens versuche zu schlafen... würde schon irgendwie klappen... ich sollte nur den Mut nicht verlieren und es einfach weiter versuchen. Er schaute nur etwas verwundert als ich ihm sagte, dass ich meist etwa eine viertel Stunde brauche, bis ich mal so langsam die Maske irgendwie richtig platziert bekomme... Da kam dann nur... passt schon...
Na ja... ein bissl besser klappt es mittlerweile schon, aber bin trotzdem noch nicht so ganz zufrieden. (Auch ein Grund, weswegen ich mir mal die Daten angeschaut habe... ging mir auch unter anderem um den Druckverlust der Maske. Ich hab allerdings noch keinen Vergleichswert, so dass ich noch nicht ganz genau sagen kann, ob das nu viel oder wenig ist. Zumindest hab ich das Gefühl dass ich die Maske nicht immer richtig dicht bekomme...)

Da ich selbst in einem technischen Beruf arbeite und viel mit Kollegen zu tun habe, weiß ich, welche positive Auswirkung das hat, wenn man einfach mal den Leuten zeigt, was gerade so passiert. Auch wenn man nicht immer Alles versteht, so fühlt man sich dann doch eher verstanden und bestens betreut.


So... ich werd gleich erst mal wieder versuchen, ne Mütze Schlaf zu ziehen.

Wünsche Euch ne geruhsame Nacht.

Grüße
Ralf

Hallo Makot,

hm...kann man meine Signatur nicht sehen?... da hatte ich nämlich Gerät und Maske mit reingesetzt.
Also ich bin auf zwei Methoden gestoßen, die Daten legal auslesen und anzeigen zu lassen. Völlig kostenfrei.
Die Eine, die ich zumindest als "wenn schon nix anderes gibt" für ein paar Tage genutzt habe ist eine Webseite gewesen auf der man die Daten der Karte hochläd.
Diese kann dann die Daten auswerten. - Vorteil: kostenlos, und Daten können immer wieder angezeigt werden, ausserdem sind die Daten anonym und nur durch die Gerätenummer identifizierbar.
Nachteil: Die Daten stehen frei im Netz. Das heißt, Du hast keine Kontrolle damit was mit den Daten passiert und kannst diese auch nicht aus dem Netz wieder löschen.


Die Andere Lösung habe ich aktuell gestern erst gefunden. Nennt sich SleepyHead und ist ein Programm das man unter Windows auf seinem Rechner installieren kann.
Ist derzeit in der Alpha Version erhältlich. Also Benutzung auf eigenes Risiko. Bislang läufts jedoch stabil. Aber es sind noch nicht alle Funktionen nutzbar.
Damit man nicht jedes Mal die SD Karte umstecken muss, wenn man die Daten anschauen will, kann man sich die Daten einfach auf die Festplatte kopieren und dann von dort auslesen.
Die Software ist Opensource und somit kostenfrei.


Wie Du siehst, mittlerweile gibt es schon Möglichkeiten, ohne den teuren Kauf oder über dubiose Kanäle an die entsprechende Software zu kommen. Das ist eben einer der Vorteile des Internet...
So... gehe dann mal Frühstücken... wünsche Allen hier erst einmal einen schönen Feiertag.

Bis bald
Ralf

Hallo,

@Makot: Danke für die PN. Denke, die Software, die ich zur Zeit benutze, deckt Alles ab, was ich wissen wollte...

@Heike: Hm... das mit den Signaturen wundert mich. Ich sehe die schon. Die werden mir nur nicht mehr angezeigt, wenn ich selbst einen Text verfasse und dann runterscrolle... ok... werd die Signatur dann noch mal so dran hängen...
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Philips Respironics System one - REMstar Auto A-Flex
Comfort Gel Blue
4mBar Ramp / 10mBar
Diagnostiziert 04/2011 - Bäume fällen: schon seit vielen Jahren
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So, hab mal einen Zoom in das Diagramm gemacht, da kann man sich dann vielleicht besser vorstellen, was man aus so aus den Daten herausbekommt:
Auf der Übersichtsseite von SleepyHead bekommt man erst einmal den gesamten Schlafverlauf angezeigt. In diesem Fall den für einen Tag/Nacht.
Grafisch werden da dann einmal die "Ereignisse" dargestellt. Das sind die kleinen, farbigen Striche auf dem ersten Diagramm. (wenn man sich einen Zeitbereich heranzoomt, dann zeigt ein kleiner, grüner Balken den angezeigten Zeitbereich an.)
Danach folgt der EventBreakdown Balken. Dieser fasst die Events, also die Ereignisse oder "Störungen" zusammen. Ob sich der Index, welcher da angezeigt wird auf den Anteil pro Stunde, oder aber auf den Anteil des gesamten Schlafverlaufs bezieht, weiß ich noch nicht... werd ich sicher auch noch heraus bekommen.. aber ich bin ja erst noch am Anfang...
In diesem Fall waren dann Hypopnoe (Reduktion des Luftflusses um mindestens 50% des Ausgangswertes für mindestens 10sek. +Sauerstoffsättigung von mehr als 3% oder Reduktion um mindestens 30% bei Sättigung von mehr als 4%), Obstruktives Apnoe, Zentrales Apnoe und Obstruktives Schnarchen als Ursache festgestellt worden.
Das variiert aber von Nacht zu Nacht.
Dann sieht man die FlowRate, also den Atemfluss. In der Gesamtansicht kann man da erst einmal nur erkennen, ob der Fluss einigermaßen regelmäßig verlaufen ist und wo es vielleicht Probleme gegeben hat. Außerdem werden in dem Diagramm die Startmarken der Ereignisse farbig dargestellt. Zoomt man dann etwas weiter in das Diagramm rein, dann sieht man auch den Atmungsverlauf etwas detaillierter. (wie z.B. im Detailbild bei ca. 04:07, wo es zu einem kurzzeitigen Atemstillstand gekommen ist.) Bei anderen Schlafsequenzen kann man dann eben auch schon gut sehen, wie bestimmte Ereignisse zustande kommen.
Im Diagramm Preassure wird dann der angelegte Druck angezeigt. Da ich die Rampfunktion nutze, fängt der Druck erst bei 4mBar an und wird dann nach 20Minuten auf 10mBar erhöht.
Die Maskleaks zeigen dann an, wieviel Luft aus der Maske entweicht. Ein bisschen Luft geht nun mal immer nebenher, da die Masken nu mal nicht mit dem Gesicht verschweißt sind... auch wenn es sich manchmal so anfühlt.

Auf der linken Seite der Übersichtsseite wird dann noch einmal eine kurze Zusammenfassung der Daten angezeigt.
Im Übrigen gibt es noch zusätzlich eine Zusammenfassungsseite, in der man eben noch mal einen Überblick über einen längeren, zeitlichen Ablauf bekommt. Z.B. Wie lange man die Maske innerhalb der letzten 4 Wochen aufgehabt hat, durchschnittlicher AHI (gesamt und je Nacht) und Maskleak.

Heike, wie Du sehen kannst, es gibt eigentlich eine Menge Daten, die im Normalfall von den Geräten angezeigt werden.
Wenn Du in Düsseldorf bereits die Daten mitbekommen hattest, bedeutet das, dass Dein Gerät eben auch solche Daten aufzeichnet, bzw. diese dann von der Karte ausgelesen werden können. Wieso man sich dann in Kempen so anstellt und eine "Geheimwissenschaft" daraus macht, kann ich dann beim besten Willen nicht nachvollziehen. Vielleicht liegt das auch daran, dass Ärzte ja nur noch ein begrenztes Zeitlimit für die Patienten haben und sich denken, bevor ich dann zu viel Zeit mit "lästigen" Erklärungen zu den einzelnen Events habe, einfach den Patienten "dumm" halten... Wer nix fragt, ist schneller abgefertigt.
Und was würde eine Karte in einem Gerät für einen Sinn machen, wenn man da nur "technische Daten" ablegt?... dann bräuchte man doch nur das Gerät anstellen und im entsprechenden Menü nachschauen. Die Messwerte sind im Übrigen ja auch "nur" technische Daten...
Ich bin froh, dass ich ein Gerät bekommen habe, welches die Daten auf einer SD Karte ablegt. Das kann man dann mit jedem handelsüblichen Gerät schnell auslesen.

So, denn werd ich mal wieder...
Viele Grüße
Ralf

Huhu Heike,

was das Alter der Betroffenen angeht, so würde ich mal sagen, dass viele bereits in sehr jungen Jahren betroffen sind... aber seien wir mal ehrlich... wenn man jung ist, gesteht man sich ein solches Problem nicht ein. Darum werden wohl recht Viele der Betroffenen erst dann gehen, wenn schon ein paar Jahre vergangen sind.
Mir selbst ging es auch nicht anders. Ich denke, dass ich schon mit etwa 10 Jahren geschnarcht habe. Ab wann dann das Apnoe anfing kann ich schwer sagen.
Ich habe das erste Mal von den Apnoe-Symptomen erfahren, als eine Freundin von mir, selbst Arzthelferin, mir sagte, dass da etwas nicht stimme. Das war etwa vor 12 Jahren.
Allerdings wollte ich das selbst erst mal nicht so ganz wahr haben. Darum hab ich es erst mal ignoriert.
Irgendwie bin ich letztes Jahr dann mal beim HNO gewesen und hab mir ein Herz gefasst und ihn auf das Schnarchen angesprochen... damit nahm dann so das Geschehen seinen Lauf.

Letztendlich ist es immer erst einmal eine Frage der Wahrnehmung.
Und ich bin auch froh darum, dass ich das jetzt mal angegangen habe, denn auf der Arbeit kam ich mir schon lange vor wie ein Zombie... irgendwie war man nie ganz da und am Liebsten hätte ich mich morgens einfach wieder umgedreht und weiter geschlafen... aber je länger ich geschlafen habe, desto schlapper war ich dann..

Aber wieder zurück zum eigentlichen Thema:
Mit den SL ist es eben leider so, wie überall im Leben. Die Menschen sind einfach unterschiedlich drauf. Es gibt eben SL da sind die Mitarbeiter recht offen und, was auch eine Rolle spielt und leider nicht selbstverständlich ist, sehr patientennah eingestellt. Diese Mitarbeiter nehmen sich gerne Zeit und sind auch insgesamt nicht sehr gestresst. Und meist auch für Scherze aufgelegt... möge man kaum glauben..
Dann wiederum gibt es aber auch die Mitarbeiter, welche irgendwie im Dauerstress sind und irgendwie immer in Hektik zu sein scheinen. (Die Zahl nimmt sicher zu, da ja überall Personal eingespart wird, und eine Person den Job von drei Personen machen muss) Dass dies nicht wirklich förderlich für ein gutes Patienten Klinikumverhältnis ist, scheint auf der Hand zu liegen.
Ich selbst war in einer recht kleinen Klinik, wo die Krankenschwestern eigentlich recht nett waren und auch immer darum bemüht waren, Alles im Vorfeld schon genau zu erklären. Das baut auch einige Ängste ab, die man schon mit in das SL gebracht hat...
Insgesamt war da auch nicht so ein Auflauf an Patienten. Das heißt, mehr Zeit für den Einzelnen.
Leider kann man den Ärzten ja auch nicht Druck machen und sagen... das ist gar nicht so richtig und gebt mir meine Informationen... da sind diese dann doch am längeren Hebel.
Aus diesem Grunde bin ich ja auch ständig auf der Suche nach Informationen. Nicht um zweifelhafte Selbstdiagnosen anzustellen (dazu fehlen mir mindestens 20 Semester Medizin) sondern um einfach mal meine eigenen Beobachtungen zu machen und ggf. mal auf Ungereimtheiten aufmerksam zu machen oder nachfragen zu können.
Hab keine Ahnung, wie mein Doc reagieren wird, wenn ich da plötzlich ankomme und sage... hab da mal ne Frage... mir ist aufgefallen dass...

ob der mich dann aus dem SL rausschmeißt?
Ich finde zumindest die Entwicklung der Industrie gut, dass die Geräte der neuesten Generation über entsprechende Karten verfügen, die nicht nur vom SL gelesen werden können. Meiner Meinung nach ein guter Trend.

Grüße Ralf


"Es gibt das gewußte Wissen und das gewußte Nichtwissen. Und dann gibt es Dinge, von denen wir nicht einmal wissen, dass wir sie nicht wissen" Donald Rumsfeld

Hallo zusammen,

wenn es schon möglich ist, solche Werte zu Erfassen, haben auch wir als Patient ein Recht darauf zu Erfahren, was dort über uns gespeichert wird. Wer sonst wenn nicht wir selber kann besser Entscheiden ob eine Therapie Erfolgreich verläuft.

Ärzte sind auch nur Menschen und keine Götter in Weiß. Auch Sie machen Fehler und können die Welt nicht verändern.

Gruß

xitolein

Ich sehe das ganz anders. Warum sollte ein Patient nicht wohlüberlegt, gern auch nach Rücksprache mit dem Arzt, seinen Druck ändern?

Bsp "alt".:

Ich habe eine "simple" Maschine, bei der man lediglich den fixen Druck verändern kann. Ich hatte den Eindruck, dass ich mit 9 mbar schlechter, als zuvor mit 8 mbar geschlafen habe. Ich durfte / konnte aber nicht einfach mal für ein paar Nächte wieder auf 8 mbar gehen, um zu testen, ob das stimmt. Statt dessen hab' ich eine Wartezeit von über 3 Monaten für eine SL-Untersuchung in Kauf nehmen müssen. In der ganzen Zeit ging es mir wirklich nicht gut (ich könnt' es auch drastischer formulieren)! Über 3 Monate praktisch immer "ziemlich fertig" und mittlere bis starke Kopfschmerzen (durch keinen erholsamen Schlaf). Und dabei soll der Job möglichst nicht / wenig leiden! Das Privatleben ist dann auch stark eingeschränkt, da nach einem anstrenden Arbeitstag mit Kopfschmerzen abends dann "nichts mehr ging" und ich mehr oder weniger nur noch rumgehangen habe, bis Schlafenszeit war.

Dann endlich im SL wurde festgestellt, dass ich mit 7 mbar am besten fahre und bei höherem Druck mehr Aussetzer habe. Durch die sehr langsam eingestellte Rampe war das genau mein Eindruck, dass ein für mich relativ hoher Druck von 9 mbar "zuviel" ist. Hätte ich wunderbar in ein paar Nächten auch einfach probieren können, ob ich mit einem anderen Druck besser schlafe. Man darf auch nicht vergessen, dass die Druckfestlegung im Krankenhaus in _einer_ Nacht stattfindet. Ich bin nicht überzeugt, dass dort immer die beste Einstellung gefunden wird.

Bsp. "neu":

Nicht zuletzt ändert sich auch der Zustand des Patienten. ich bin seit Mai von 98 kg auf 88 kg runter (und durch recht viel Sport deutlich fitter, wenn auch noch nicht superfit für 'nen Marathon , aktueller BMI: 26). Jetzt habe ich wieder verstärkte Probleme, dass ich auf einmal sehr viel durch den Mund ausatme und die Therapie nichts nutzt. Ich hab' wieder subjektiv den Eindruck, dass ein nun noch niedrigerer Druck besser wäre. Warum soll ich nicht einfach mal ein paar Nächte 'nen Druck von 6 oder 5 mbar probieren dürfen und muss wieder vom Hausarzt zum Lungenfacharzt (dort auch schon wieder 4 Wochen Wartezeit!), um dann irgendwann endlich einen Termin im SL machen zu dürfen, um dann wieder 'ne Wartezeit von x Wochen zu haben. In der Zwischenzeit geht's mir häufig echt bescheiden und ich vermute, dass es mit kleiner Druckanpassung deutlich besser gehen könnte.

Ein Quertest mit einer Nacht ohne Maschine war leider 'ne mittlere Katastrophe. Ich hatte gehofft, dass es evtl. mittlererweile ohne Maschine dann schon besser als mit sein könnte.

Jetzt soll mir einer ein vernünftiges Argument dagegen sagen, warum ich den Druck nicht selbst einstellen soll? [1] Wenn jemand weiß, wie das bei 'nem Somnocomfort 2 geht, bin ich sehr dankbar über 'ne PM!

[1] Ja, das Krankenhaus verdient an mir, wenn ich 'ne SL-Nacht habe. Aus allgemeiner Sicht wünschen wir aber, dass die Krankenkosten runter gehen und nicht, dass die Krankenhäuser "boomen".

Danke für's Feedback.

Nur kurz zu den OT-Antworten zu Krankenhauskosten. Es ging mir in keinster Weise darum, ob Krankenhäuser zuwenig / zuviel Geld haben und wie dort die Lage für das Personal ist. Auch nicht, ob Häuser geschlossen werden oder zusammengelegt werden müssen. Alles wichtige Themen. Meine Aussage bezog sich einzig und allein darauf, dass "wir" (die Gemeinschaft der Beitragszahler der Krankenkassen) zu Recht wollen, dass -- wohlgemerkt bei einer guten Versorgung -- keine _unnötigen_ Kosten entstehen. Und wenn die Patienten, zumindest auf Nachfrage oder bei Bedarf, mehr Möglichkeiten bekommen würden, man a) die Versorgung verbessern und b) Kosten senken könnte.
Natürlich müssen die Krankenhäuser also ordentlich bezahlt werden und eine gute Versorgung, bei gleichzeitig passender Bezahlung für das Personal, sicherstellen können. Mit "boomen" meinte ich, dass wir nicht den Profitdrang in Krankenhäusern fördern wollen. Und es gibt durchaus Kliniken in denen dieser Aspekt sehr ausgeprägt ist. Aber wie gesagt, darum ging es mir gar nicht.

Zu den Argumenten, dass der Patient doch nicht "nach Gefühl" regeln sollte. Ja, nach was den dann? Ob es mir, zu deutsch gesagt (man verzeihe die Ausdrucksweise), "beschissen" geht, oder ob man sich tagsüber munter fühlt und seine Aufgaben erledigen kann, wenn das keine relevante Aussagekraft haben soll, was den dann? Nicht bei jedem, aber bei mir ist das der Hauptgrund der Therapie. In gewissem Sinne glücklich, die keine oder wenig Beschwerden im Alltag durch ihre Apnoe haben...

Und "Daten" interpretieren muss / kann ich bei meiner Maschine gar nicht, da dort schlicht und ergreifend nichts gespeichert wird (außer Betriebsstunden). Ich kann also nur nach meinem Befinden gehen. Gern hätte ich ein APAP-Gerät. Darum habe ich ausdrücklich beim letzten Mal im SL gebeten und auch schon die Zusage der Krankenkasse bekommen. Die Aussage des Arztes war dann aber, dass meine Maschine doch erst 3000 h habe (hätte eigentlich ca. 8000 h, aber durch krankenkassenbedingten Gerätetausch hab' ich zweimal schon eine gleiche Maschine bekommen) und ich daher keine neue Maschine bekomme. Auch wenn der Arzt zugab, dass die zusätzlichen Möglichkeiten einer moderneren APAP-Maschine sinnvoll wären....

Zur Mündigkeit / "Doofheit" einzelner:
Und sicher könnte es Leute geben, die an ihrer Maschine "herumspielen". Ja und? Es gibt auch Leute die ihre Maschine / Maske nicht regelmäßig nutzen, die zu spät ins Bett gehen, die rauchen oder andere Dinge tun die nicht gut sind. Wieso sollte man aber deswegen einem Patienten die Möglichkeit verwehren seine eigene Therapie mit optimieren zu können? Und wie gesagt, _sehr_ gern_ in Absprache mit dem Arzt. Das schließt sich doch gar nicht aus! Nur, wenn man lange Wartezeiten hat und auch natürlich ein einzelner Arzt sich nicht so intensiv um einen einzelnen kümmern kann, wie man selbst das kann, könnte man hier sicher aktiv die Therapie mit verbessern. So könnte man durch geeignete kleine Versuche, wie von mir beschrieben, z. B. wohlüberlegte Druckänderungen über ein paar Nächte hinweg, gerade im Zusammenhang mit einer Maschine, die auch Apnoen usw. aufzeichnet, sehr hilfreiche zusätzliche Aussagen im Vergleich zu einer einzigen SL-Nacht bekommen.

Gerade vorhin hab' ich von jemand (hier im Forum) gelesen, der ernste Probleme hat, aber in der SL-Nacht "alles paletti" war. Kaum zu Hause, waren wieder die üblichen Probleme akut. Sowas würde man mit einer Maschine, die Aufzeichnungen macht, sehr viel besser therapieren können. Und das bei weniger häufig benötigten kompletten SL-Untersuchungen (sprich niedrigeren Kosten). Wäre das nicht sinnvoll?

Im Moment ist es bei mir so, dass an der Maschine wohl immer nur nach einer SL-Nacht Änderungen vorgenommen werden. Und das halte ich so nicht für sinnvoll, da es zu unflexibel und auch unnötig langsam und teuer ist.

Zum Homescreening. Sicher würde ich mir das wünschen. Aber wie gesagt hab' ich allein schon zum lokalen Lungenfacharzt 'ne nennenswerte Wartezeit (in der es mir nicht gut geht!). Der stellt dann aber wieder nichts anderes fest, wie das was ich eh' schon weiß (bzw. die Auswirkungen spüre oder teilweise im Halbschlaf mitbekomme): Apnoen sind viel zu häufig und man muss dringend "etwas" tun. Das war genau auch die Diagnose beim letzten Mal, als es mir ähnlich ging. Dann bekomme ich eine Überweisung ins SL (80 km Entfernung...) und muss wieder ein paar Monate warten in denen nichts geschieht. In der Zeit hätte ich längst mal kurz ganz simpel ein paar Nächte testen können, ob eine leichte Druckabsenkung die massiven Beschwerden geringer werden lässt oder kein (wesentlicher) Unterschied festgestellt wird. _Das_ wäre zusätzlich nützliche Info für einen behandelnden Arzt im SL, dem man die Erfahrungen (und falls vorhanden Gerätedaten) auch ggf. per Mail / Telefon zukommen lassen könnte und so mit wenig Aufwand schon ggf. viel erreichen könnte. Aber mit den Gedanken scheine ich ein Tagträumer zu sein (liegt wohl an dem zu wenig guten Schlaf... )

Aber ihr habt Recht. Letztlich ist es fast nur 'ne Geldfrage. Wer reich genug ist, kauft sich einfach eine Maschine samt notwendiger Ansteuerung und kann wie dargestellt die Therapieversuche (was anderes ist es auch nicht, wenn ein Arzt etwas verschreibt, da der auch nicht sicher weiß, wie / was genau wie anschlagen wird) mit unterstützen.